Vivre avec un eczéma géant #1 : le calvaire de ces derniers mois

9 avr. 2015


Hello tout le monde, j'ai été quelque peu absente ces derniers temps car mes soucis de santé me fatiguaient énormément, physiquement et mentalement. 

J'ai donc décidé de vous parler un peu de ces fameux soucis, pour partager avec des gens qui vivraient potentiellement des choses similaires et aussi comme un exutoire (chose un peu difficile pour moi, car je n'aime pas trop parler de ce genre de chose; avoir l'air de me plaindre.). J'ai cette fâcheuse tendance à tout garder pour moi depuis que je suis toute petite, par pudeur, et aussi par culpabilité (autre gros défaut), la culpabilité de rendre triste les autres, de les inquiéter. (cet article risque d'être le plus long que j'ai écrit ici. J'espère que vous tiendrez le coup).

Le Calvaire de ces derniers mois :

Enfin bref, rentrons un peu plus dans le vif du sujet : tout a "commencé" en juin 2014 lorsque des petites plaques rouges sont apparues sous mes bras. Ca grattait et ressemblait pas mal à une réaction à la chaleur ou la sueur et je ne me suis pas plus inquiétée que ça au début. Seulement voilà, les petites plaques ont commencées à s'étendre sur au moins une bonne quinzaine de centimètres et j'ai donc été voir mon médecin généraliste qui a lui aussi pensé à une sorte d'urticaire/ réaction allergique.
Il m'a donc prescrit des antihistaminiques ainsi qu'une crème corticoïde.

(je vais préciser qu'il se peut que j'oublis des choses ou mix un peu les avis des médecins mais ce n'est pas là le plus important, vous allez comprendre par la suite.)

Une semaine plus tard les plaques s'étaient étendues et d'autres apparaissaient sur mon ventre et je me réveillait le visage bouffi et sec, les yeux gonflés etc. Au début c'était peu visible et je pensais à un eczéma sur le visage (Je fais de l'eczéma depuis toute petite. Sur le pourtour de la bouche et a l'intérieur des coudes au début, et en grandissant l'intérieur des coudes ont disparus et l'eczéma s'est plutôt localisé sur les mains et l'intérieur des poignets.), j'ai donc soigné avec une crème corticoïde que j'utilisais d'habitude sur le visage. Malheureusement mon état a empiré et j'ai donc appelé pour prendre un rendez-vous dermato en urgence près de chez moi - première blague - : je m'entends dire que le rendez-vous le plus proche était dispo dans trois mois... J'avais donc le temps de mourir avec mon visage bouffi. Je me renseigne un peu partout, et je me rends compte que pour pouvoir aller aux Urgences hospitalière d'un service Dermato, il me fallait d'abord passer par un médecin et avoir une lettre (je ne comprends donc pas trop le concept d'"Urgences"...).Je décide alors de me rendre au Sami (qui est juste a côté de l'hôpital des Urgences dermato).

Donc me voilà parti au Sami, où je suis très bien reçue. Le médecin essaie de couvrir plusieurs hypothèses d'un coup: la galle (mais sans conviction, la galle ne touche pas le visage par exemple), et aussi un urticaire ou réaction allergique.) On me donne donc un traitement pour la galle (qui bien entendu n'a rien changé vu que ça n'était pas ça), des antihistaminiques différents vu que ceux que je prenais déjà ne changeait pas grand chose, des crèmes pour hydrater (qui coûtent une blinde et ne sont pas remboursés bien évidemment) ainsi que de la cortisone à l'oral (il me semble que j'en avais eu avant ce rendez-vous mais je ne sais plus quand, et que ça avait marché jusqu'au moment de l'arrêt, où tout était revenu).

Le traitement cortisone marche donc très bien et je vois à nouveau les plaques disparaître. Mais hélas elles reviennent à nouveau à l'arrêt du traitement, et le tout commence à vraiment gagner quasiment tout mon corps (partiellement mais j'en ai du visage jusqu'à quelques plaques sur les jambes, en passant par une grosse étendue sur le ventre et sur le dos). Bref je continue à voir des médecins, des dermatos (à chaque fois que j'y suis allée mes plaques étaient quasi parties et ils n'ont donc pas pu voir grand chose). Je suis remise parfois sous traitement cortisone oral, puisque c'est jusqu'alors, le seul traitement qui "fonctionne". Je suis aussi sous pléthore d'antihistaminiques différents à combiner...

Jusqu'à un fameux soir de Juillet...


 Je bossais en soirée (j'y faisais des photos). Au début de la soirée je me sentais assez fatiguée, les bras lourds et je ne sentais plus trop la peau sur mes bras, mais je pensais cela normal vu qu'une couche cartonnée la recouvrait (mes fameuses plaques). Au cours de la soirée je remarque une petite boursouflure près de mon coude mais rien d'alarmant et je continue à travailler sans m'en soucier plus que ça. La soirée touche à sa fin, j'ai enfin pris toutes les photos que je désirais et décide donc de m'octroyer une petite pause. C'est à ce moment là que je remarque que mes bras ont doublés de volume, mon front est quelque peu gonflé (je n'avais pas fait plus attention à mon visage, vu que j'avais quelque peu gonflé avec la cortisone...)

Je me retrouve donc aux urgences avec de magnifiques oedèmes, amenée par les pompiers à l'hôpital le plus proche. Mes constantes sont normales et j'attends donc dans la salle pendant au moins deux heures (je n'avais qu'une envie, dormir, vu que j'avais passer ma nuit entière à bosser). Ils n'ont pas de dermatos et je m'entends dire plus ou moins les mêmes choses et qu'au fond le médecin ne sait pas ce que j'ai. Je commence donc a pété un peu un câble et il m'écrit une lettre pour m'adresser aux Urgences Dermato. Je sors donc de l'hôpital, pour me rendre compte que je suis à l'opposé de chez moi et des Urgences dermatos par la même occasion. Heureusement que mon chéri était là pour me booster à y aller fissa car la fatigue avait raison de moi. Vers 9h30 du matin, on arrive enfin aux Urgences, heure où les gens ne sont pas encore là et je passe donc rapidement devant la dermatologue de garde.
Je peux vous dire qu'elle était tout sauf sympa ou compréhensive, et que moi et mon chéri nous sommes limite fait engueulé de la bourde des médecins que j'avais vu auparavant...

Il s'avère que c'est un eczéma géant (qui ne ressemble en rien à l'eczéma que je fais d'habitude, voilà pourquoi je n'avais pas fait le rapprochement). Elle m'apprends que je n'aurai jamais du prendre de cortisone orale, car cela avait juste eu pour effet de crée des effets rebonds. (vous l'aurez compris Eczéma et cortisone Oral ne font pas bon ménage, donc si on vous prescrit pour cela, fuyez !!! sauf si c'est pour autre chose en parallèle). Je repars avec une prescription de crèmes corticoïdes très fortement dosées pour le corps et une crème beaucoup moins forte pour le visage. Jusque là pas de soucis, les crèmes corticoïdes et les arrêts progressifs (exemple : 1 application par jour pendant 10 jours, ensuite 1 application tout les deux jours pendant 10 jours et 1 application tout les trois jours pendant 10 jours) je connais. Le seul hic c'est que j'ai énormément de plaques un peu partout (heureusement que j'avais mon chéri pour me faire le dos) et qu'au début du traitement il est facile de savoir où mettre la crème, mais qu'au bout de 10 jours quand les plaques ont disparus, il est beaucoup plus dur de se souvenir où appliquer la crème. (les traitements de ce type mal arrêtés font aussi des super effets rebond.)

Je me retrouve donc avec beaucoup moins de plaques, voir même quelques mois de répit. Mais en Janvier dernier, aller savoir pourquoi, mes plaques ont décidés de repointer le bout de leur nez.
Et je me retrouvais à nouveau dans la peau d'un monstre (car oui c'est ça que l'on ressent, je vais aborder le côté psychologique et mes ressentis par la suite, je fini d'abord tout le périple corporel). J'avais pris des corticoïdes depuis un bon moment (sans compter tout les traitements que j'ai eu durant quasiment toute ma vie, donc 28 ans à peu près), j'avais mis du temps à perdre les kilos que la cortisone en oral m'avait donné, et je ne voulais plus de traitement à base de cela. Car il s'agit tout de même d'immunosuppresseurs et je voulais que mon petit corps se remette.

J'ai donc cherché des solutions plus naturelles :


J'avais déjà lu que le magnétisme était une solution miracle pour les eczéma, zona, psoriasis et autres maladies de peaux, j'ai donc décidé de partir à la recherche du bon magnétiseur. Je crois à toutes ses choses là, de part quelques expériences personnelles et aussi par conviction (je suis quelque peu ésotérique, vous aurez sans doute l'occasion de le découvrir au fil d'autres articles). Cependant, je sais aussi qu'il existe beaucoup de charlatans et je ne voulais pas aller voir le premier venu. J'ai eu la chance de trouver le bon et j'ai obtenu un rendez-vous très rapidement (quelques jours après mon appel), et j'ai aussi pris rendez-vous à l'hôpital avec une allergologue-dermatologue, sur les conseils de mon médecin généraliste car ces médecins ont parfois des nouveaux traitements, ou des façons différentes d'aborder les choses. Mon rendez-vous était fixé pour le 7 avril. J'avais deux mois à attendre.

Petite chose à savoir sur le magnétisme c'est qu'il fait sortir l'eczéma (alors que la cortisone le fait se résorber) et je savais que les premières séances allaient être difficiles et que mon eczéma allait surement s'accroître au début. La première séance c'est très bien passé et il s'est surtout attelé à remettre toutes mes énergies et mes chakras en place (je peux vous dire qu'en sortant, j'ai réalisé à quel point je ne me sentais pas alignée dans mon corps avant cela. Comme si elles s'étaient rangés en quinconce). Il m'a bien prévenu pour mon eczéma qui allait peut-être s'accroître et nous avons pris rendez vous pour la semaine d'après. J'ai donc eu pas mal de rendez-vous, et j'ai vu une nette amélioration : surement la plus spectaculaire depuis un bon moment. Comme mon eczéma prend tout le corps, il me fallait beaucoup de séances; plus que ce qu'il faut pour un eczéma plus réduit. On a beaucoup travaillé sur mon foie qui lui paraissait trop acide (je vais vous faire un article rien que sur l'eczéma et sa relation au foie et à l'acidité.)

Les séances m'ont beaucoup fatiguées par contre et nous avons convenu d'une petite pause. Entre temps mon eczéma est revenu, j'ai eu une très forte poussée et j'ai vécu deux semaines épouvantables. J'étais restée courageuse jusqu'alors: j'allais au travail et essayait de ne pas trop y penser, de vivre plus ou moins normalement. Mais les plaques étaient tellement étendus et à vif que le simple fait de porter un vêtement sur les plaques me donnait l'envie de m'évanouir. Prendre les transports étaient devenus invivables : durant tout le trajet je ressentais comme des aiguilles qui me transperçaient la peau partout, et c'était pareil la nuit. J'en faisais des spasmes quasi toutes les 20 secondes (autant dire que mon chéri n'a pas beaucoup dormi pendant cette période, et que je ne me reposais pas du tout non plus). Je me suis donc résignée à prendre un arrêt de travail jusqu'à mon rendez vous allergo. Les premiers jours tout a commencé à disparaître, et je me suis dit qu'encore une fois elle n'aurait rien à voir (j'avais prévu le coup avec des photos ceci dit). Et puis peut-être deux ou trois jours avant, j'ai refait une poussée énorme (à savoir que chaque jour les plaques étaient différentes, je n'ai toujours pas compris pourquoi). Le médecin à donc pu voir ces plaques, mais par contre, je n'ai donc pas pu faire de test allergo. (Et il s'agit bel et bien d'un eczéma géant).

Cela fait donc deux jours que j'ai repris un traitement de crèmes corticoïdes, en espérant que le mois prochain ma peau sera saine le temps de faire des tests.

Je m'arrête la pour ce premier article, vous savez plus ou moins tout sur mes péripéties de ces derniers mois. Je vous ferai un article sur l'eczéma, sur mon état mental et aussi un article sur tout les produits de parapharmacie que j'ai testé ces derniers temps (crème visage, corps etc...) 

J'espère que cet article ne vous a pas paru trop long.
Avez vous eu des déboires du genre?
Souffrez vous aussi d'eczéma ou d'autre maladie de peau?

Je remercie d'avance tout ceux qui m'ont lu. J'espère aussi que certains amis comprendront enfin ce que je vis et que si je ne les vois pas ou ne sort pas n'a rien a voir avec eux (et qu'au contraire j'aurai préféré pouvoir sortir m'amuser).

Des bisous à tous.
Sheena ♥
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7 commentaires:

  1. Ma pauvre chérie, je te souhaite de trouver une solution durable et beaucoup de courage !!! Des bisous ma belle !!

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    1. Merci pour ton soutien !
      Bisous ! :)

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    2. Ce commentaire a été supprimé par l'auteur.

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  2. Ton article me touche énormément car je vis le calcaire depuis plus d'un an. J'enchaîne séance de dermato cortisone qui calme pendant quinze jours allergologue même une biopsie. On ne trouve pas de solution. Je me sens un monstre. C'est partout ça grâce tout le temps. La nuit je le réveillé pour ça. Je n'ai plus de vrais gels douches mais ceux de pharmacie. Je me resigne à me dire que cet été je ne me baigner ais pas. Je garde espoir qu'avec le temps ça partira. Il n'y a plus que ça...

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    1. Ho ma pauvre >_< Je sens toute ta souffrance dans ce message, et je sais ce que c'est oui. Tu as essayé de te tourner vers un naturopathe? L'eczéma provient de trop d'acidité dans le foie en général, donc changer son alimentation joue beaucoup. Essayes d'arrêter les produits laitiers de vache aussi (n'importe où, produits manufacturés, beurre, fromage ect), ça peut paraître dur mais les protéines de lait sont les premières choses qu'on banni pour l'eczéma (banni aussi le porc en ce cas, car on utilise des protéines de lait (caseine) pour son acheminement). Moi perso, je sais que le porc me provoque encore plus de poussée que le lait. Je compte bientôt étoffer cet article avec ce que j'ai appris et comment moi je survis avec. Si jamais quelques une de mes astuces t'aide. Courage en tout cas, je suis de tout coeur avec toi !
      Et aussi , va voir un psy; de base pour l'eczéma c'est une des première cause (psychologique) et aussi au vu du calvaire que tu vis il est important que tu ais un suivi car c'est dévastateur sur l'estime de soi.
      Je reste à ta disposition si tu veux parler.
      Je t'embrasse !

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    2. Ho ma pauvre >_< Je sens toute ta souffrance dans ce message, et je sais ce que c'est oui. Tu as essayé de te tourner vers un naturopathe? L'eczéma provient de trop d'acidité dans le foie en général, donc changer son alimentation joue beaucoup. Essayes d'arrêter les produits laitiers de vache aussi (n'importe où, produits manufacturés, beurre, fromage ect), ça peut paraître dur mais les protéines de lait sont les premières choses qu'on banni pour l'eczéma (banni aussi le porc en ce cas, car on utilise des protéines de lait (caseine) pour son acheminement). Moi perso, je sais que le porc me provoque encore plus de poussée que le lait. Je compte bientôt étoffer cet article avec ce que j'ai appris et comment moi je survis avec. Si jamais quelques une de mes astuces t'aide. Courage en tout cas, je suis de tout coeur avec toi !
      Et aussi , va voir un psy; de base pour l'eczéma c'est une des première cause (psychologique) et aussi au vu du calvaire que tu vis il est important que tu ais un suivi car c'est dévastateur sur l'estime de soi.
      Je reste à ta disposition si tu veux parler.
      Je t'embrasse !

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